Stereotypy płciowe utrudniają rozpoznawalność autyzmu u kobiet i dziewcząt
Autor tekstu: Matthew Rozsa
Źródło tekstu i zdjęcia: Quartz
W sierpniu, National Autistic Society wezwało lekarzy do zmiany sposobu diagnozowania kobiet i dziewcząt z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Odkąd po raz pierwszy termin autyzmu został stworzony przez Hansa Aspergera w 1944 roku, ostał się on głównie w odniesieniu do mężczyzn i chłopców. W rezultacie, kobiety z tym zaburzeniem mogą nie zostać zdiagnozowane, nawet gdy społeczeństwo staje się coraz bardziej świadome istnienia autyzmu.
Wiem to z pierwszej ręki. Jako ktoś, kto był zdiagnozowany na ASD jako dziecko i pisał o nim intensywnie, mogę stwierdzić, że większość ludzi u których spotkałem się z oficjalną diagnozą stanowili mężczyźni, podobnie jak ja.
„Sądzę, że na moje doświadczenia, jako osoby z autyzmem, zdecydowanie miały wpływ moja płeć i rasa”- mówi Morenike Giwa Onaiwu z Autism Women’s Network. „Wiele cech, które posiadam, które są wyraźnie autystyczne, były przypisane mojej rasie i płci. W rezultacie nie tylko byłam pozbawiona wsparcia, które byłoby pomocne, ale byłam też źle rozumiana, a czasami także źle traktowana.”
Trudno powiedzieć z przekonaniem, czy ASD stało się bardziej rozpowszechnione w ostatnich latach czy diagnozy po prostu stają się coraz częstsze, ale tak czy inaczej liczba udokumentowanych przypadków znacząco wzrosła. Według amerykańskiego Centers for Disease Control, w przybliżeniu 1 na 68 dzieci w tym kraju zostało zdiagnozowane na ASD; mężczyźni są 4.5 raza częściej diagnozowani niż kobiety. Szacuje się, że w sumie około 3,5 miliona Amerykanów żyje z jakimś rodzajem diagnozy ASD.
Doświadczenia Onaiwu zostały potwierdzone przez kilka innych kobiet, z którymi również rozmawiałem. Podczas gdy autyzm u mężczyzn, tak jak u mnie, często jest rozpoznawany na początku, kobiety zgłaszają, że ich objawy są odrzucane, czasami przez wiele lat, ze względu na stereotypy dotyczące ich płci i rasy.
„Społeczna niezręczność? Oczywiście nie; najwyraźniej jestem po prostu niegrzeczna – tak jak te wszystkie stereotypy dotyczące „impertynenckich” czarnych kobiet, kręcących kółka głowami i szyjami, kiedy odpowiadają na coś z ripostą” – mówi Onaiwu – „Brak kontaktu wzrokowego? Podobno jestem „nieśmiałą dziewczyną” lub „gram trudną do zdobycia” albo że jestem „cwana”. A może jestem po prostu potulna i pełna respektu, bo jestem Afrykanką i bezpośredni kontakt wzrokowy może stanowić faux pas. Zmysłowe przeciążenie, a może załamanie? Nie, bardziej jak agresja lub bycie królową dramatu. Cokolwiek, ale w rzeczywistości, to bycie osobą z autyzmem, reagującą autystycznie, której zdarzyło się być czarną kobietą.”
Według Sharon daVanport, która identyfikuje się jako osoba autystyczna i jest przewodniczącą Autism Women’s Network, te typy oczekiwań dotyczących płci mogą być bardzo trudne do namierzenia. Na przykład, „ośmioletni chłopiec może mieć intensywne zainteresowanie zbierania map”, co prowadzi jego rodziców do zmartwień, że jego pragnienie, by pozostawać w domu nieustannie, to sygnał, że coś może być nie tak. „W kontraście do tego, młoda dziewczyna, która spędza godziny na poszukiwaniach dotyczących jej intensywnego zainteresowania czymś będą rozpatrywane w kategorii bycia spokojną, uprzejmą, kobiecą, łącznie ze wszystkimi innymi płciowymi etykietami, które społeczeństwo przypisuje dziewczętom zanim się jeszcze urodzą”- powiedziała.
Nie tylko dzieci mogą ucierpieć w wyniku tego rodzaju ignorancji. Gdy rozmawiałem z Kaylą Schierbecker, transpłciową autystyczną kobietą i studentką robiącą licencjat, wyjaśniła mi, że aspekty jej osobowości jeszcze bardziej utrudniły jej bycie akceptowaną jako kobieta. To, jak sądzi, było spowodowane częściowo sposobem w jaki jej autyzm się prezentował. „Niektóre z moich hiper-męskich cech będą barierą do przejścia”- mówi. „Mam obsesję na punkcie rzeczy, które stereotypowo uważane są za męskie zainteresowania: technologia, wojsko, sport.”
Carolyn Mallon jest pielęgniarką, u której terapeuta i neuropsycholog zdiagnozowali ASD. „Objawy, kryteria diagnostyczne są rozpoznawane po prostu na podstawie badań, które zostały przeprowadzone tylko na mężczyznach” – wyjaśnia, co z kolei czyni trudniejszym dla niektórych lekarzy, by zrozumieć, w jak różny sposób ASD może się prezentować u pacjentek takich jak ona.
Problem nie zaczyna i nie kończy się diagnozą. Rzeczywiście może być tak, że mężczyźni z autyzmem korzystają z przywileju płci – w sposób, w jaki społeczeństwo reaguje na ich zaburzenie.
Niektóre zachowania, które przejawiają ludzie z różnym poziomem autyzmu przypominają to, jak zachowuje się wiele mężczyzn z patriarchalnych środowisk – wyjaśnia Esther Nelson, adiunktka z tytułem profesora na Virginia Commonwealth College. Nelson, która sądzi że objawy jej męża są spójne z diagnozą ASD, pisała o skrzyżowaniu między autyzmem a feminizmem, szczególnie jeśli chodzi o relacje. Na przykład Nelson zauważa, że mężczyźni, którzy wydają się „sztywni”, agresywni lub pozbawieni empatii, nie mogą wyróżniać się w tak mocny sposób jak kobiety sprawiające takie wrażenie. Nawet ludzie, którzy zdają sobie sprawę z autyzmu i są wykształceni, do pewnego stopnia są bardziej skłonni dać przyzwolenie swojemu małżonkowi na pewne negatywne zachowania.
Oczywiście „orędownicy” autystycznej społeczności (w tym ja) muszą być o wiele bardziej świadomi sposobów na jakie płeć formuje doświadczenia naszej społeczności. To musi się stać ze względów klinicznych, definitywnie – kobiety i dziewczęta są przez lata pozbawione potencjalnego leczenia i wsparcia. Jednocześnie naukowcy zaczynają rozumieć, że ASD dotyka dziewcząt inaczej niż chłopców, odsłaniając przy tym braki w naszym powszechnym rozumieniu ASD.
I na bardziej osobistym poziomie – mój aktywizm na rzecz autystycznej społeczności, której jestem częścią, nigdy nie będzie kompletny jeśli nie jest intersekcjonalny. W rzeczy samej, powiedziałbym, że to niemożliwe, aby być skutecznym „rzecznikiem” osób z autyzmem bez włączania perspektywy feministycznej. Gdy nie uwzględniamy jak role płciowe kształtują każdy aspekt naszego życia społecznego, w jaki sposób możemy skutecznie uchwycić doświadczenia kobiet, których neurologiczna typologia zaburza ich funkcjonowanie społeczne?
Przypominają mi się słowa kobiety, która napisała internetowy komiks o swoich doświadczeniach życia z ASD. Opisując jak inni ludzie piszą na temat osób z autyzmem w Internecie, zauważyła, że „historie, które czyta często opisują osoby nie mogące mówić za siebie. Te nieme ludzkie istoty są traktowane jako obiekty inspiracji i cierpienia – obiekty, a nie ludzie. „Proces humanizacji autystycznej społeczności jest trudny i trwa, ale musi zaczynać się od odwrotu od męskocentrycznej dyskusji.”
Tłumaczenie: Zofia Kasprzyk
Korekta: Klaudia Głowacz
