Nie planowałem, że będą to historie kobiet opowiedziane przez kobiety. To na nie najczęściej spada obowiązek pielęgnowania nieuleczalnie chorych dzieci. Często zostają z tym same, pozostawione przez partnerów, którzy nie chcą i nie potrafią udźwignąć tego ciężaru. Kobieta musi. W naszej kulturze ma tylko dwie możliwości: albo poświęci dla dziecka wszystko, albo zostanie okrzyknięta wyrodną matką.
Żadne statystyki, liczby ani słowa nie oddadzą tego, co oznacza dla kobiety urodzenie nieuleczalnie chorego dziecka. Jak wywraca to do góry nogami cały jej świat i determinuje rzeczywistość. Każdego dnia. Do końca życia. Jak wpływa to na jej związek, rodzinę, sytuację materialną i społeczną, relacje z innymi ludźmi, kondycję fizyczną i psychiczną. Nikt nie jest w stanie przekazać, co czuje żona porzucona z powodu wady genetycznej dziecka. Matka, której po urodzeniu upośledzonego dziecka lekarze odmówili usunięcia drugiej ciąży. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijącą się z bólu kilkumiesięczną córkę. Matka żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.
Niniejsza książka to rezultat wielu długich rozmów, które prowadziłem z jej bohaterkami od stycznia 2017 do kwietnia 2018 roku. Zawiera prawdziwe historie opowiedziane przez pięć kobiet. Beatę z niewielkiej wsi pod Włocławkiem, matkę dwunastoletniej Justynki z zespołem Retta (na prośbę Beaty ich imiona i nazwy miejscowości zostały zmienione). Agnieszkę z Warszawy, matkę dwóch chłopców ze stwardnieniem guzowatym: urodzonego w 1991 roku Pawła i półtora roku młodszego Michasia. Ewę z Wrocławia, niepełnosprawną mamę dwuletniej Jagódki z chorobą genetyczną tak rzadką, że nie ma na nią nazwy. Agnieszkę z Sulechowa wychowującą sześcioletniego Kacpra z wadą mózgu. Agnieszkę z Nowej Iwicznej, matkę dwunastoletniej Hani z nowotworem kręgosłupa. Podziwiam je, że miały odwagę mówić nie tylko o swoich dzieciach, ale także o innych, często bardzo osobistych sprawach, bez których obraz ich życia byłby niepełny.
Bohaterki tych historii zgodziły się opowiedzieć o tym, jak wygląda ich rzeczywistość, bo na co dzień spotykają się z brakiem zrozumienia i krzywdzącymi ocenami ze strony sąsiadów, urzędników i polityków, którzy wypowiadają się w ich imieniu. Jak napisała jedna z mam na Facebooku: „Proszę, nie oceniaj mnie, nie mów mi, jak mam żyć, jak postępować, i postaraj się mnie chociaż w jednej setnej procenta zrozumieć”.
Po to jest ta książka.
Feminoteka objęła książkę matronatem.
„Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”
Wydawnictwo Czarne, 2018
